Trincheira

Senta que lá vem a estória… Porque essa é um tanto longa. O bom é que toda estória tem início, meio e fim.

Última sexta-feira de junho, último dia de trabalho antes da minha licença-não-remunerada, véspera de nossa viagem a Koh Samui. 11 semanas de gestação, consulta marcada para mais um ultrassom, mais recomendações e o principal naquele momento: pegar uma cópia do meu prontuário para levar na mala, caso algo acontecesse durante a nossa estada na Tailândia.

Nossa filhota estava crescendo bastante, tudo dentro dos padrões. Eu ainda estava na minha fase vomitória, melhorando devagarzinho, mas bem melhor do que no pico tenebroso entre a 8a. e 10a. semanas. Me sentia fraca, tinha perdido bastante peso, mal conseguia manter a vitamina pré-natal no estômago para conseguir um pouco de energia. Também não conseguia chegar perto dos livros para ir a fundo e aprender os próximos passos, e hoje enxergo que isso aconteceu porque a fase de adaptação é algo muito difícil. Envolve aceitação, envolve uma maior consciência do corpo e da mente, das atitudes e das reações. E a adaptação cria um casulo meio anestesiado, que mais absorve o mundo externo do que o questiona. Assim estava eu, naquele momento da consulta das 11 semanas: dentro de um casulo, passando pelos dias, absorvendo tudo sem questionar já que não tinha energia sobrando para repelir nada nem ninguém.

Foi quando ouvimos da obstetra:

Na próxima consulta, no final de julho, faremos a amniocentese, considerando que você já tem 37 anos. Como o exame de translucência nucal foi normal, não precisamos fazer nenhum outro mapeamento genético. Pulamos diretamente para a amniocentese. 

Concordamos. Porque não haveríamos de concordar? 

E saímos felizes do consultório, com o prontuário em nossas mãos para a viagem do dia seguinte, para o início de uma nova fase na gestação de nossa filhota: fora da empresa!

Meados de julho. Em casa já há duas ou três semanas, clima de férias no ar, o verão pegando pesado lá fora. A casa em modo de arrumação: guarda-roupas, armários de tranqueiras, roupas sem uso, papéis, papéis, papéis. Os vômitos já em recesso, as náuseas indo embora e meu prato cheio novamente com arroz, feijão, carne e salada. A cabeça voltando a funcionar, lenta mas eficientemente. O casulo se rompia.

Foi quando comecei a pensar um pouco mais nas próximas coisas que aconteceriam comigo, e a mais próxima era a tal da amniocentese. Ah, bacana, mais um exame para o histórico. Mas meu espírito piolho foi além, e resolveu retomar a leitura dos livros que por algumas semanas estavam tomando poeira. Eu sabia do procedimento, sabia da agulha que enfiariam na minha barriga, e nada disso me assustava. Sabia que o exame faria um mapeamento genético apurado, para identificar possíveis alterações cromossômicas. Ainda assim, sabia muito pouco. A pulga atrás da orelha estava perturbando. E lá fui aos livros.

E, nos livros, li tudo o que já sabia, mais uma coisa: os riscos associados com o exame. Por ser invasivo, havia o risco da agulha acertar o feto, ou ocorrer a perfuração da bolsa e vazamento do líquido amniótico. Ambos riscos fatais e abortivos. 3% de risco era muita coisa, principalmente para nós, pais de primeira viagem in the mid 30s. Sabendo dos riscos, fui atrás do propósito do exame. E não achei nada que me convencesse que deveria correr o risco do aborto. Continuei procurando, não achei nada que se encaixasse nos nossos princípios, valores e cultura.

O exame nos diria se a nenê carregaria alguma trissomia – como a Síndrome de Down – ou a spina bifida. Ainda mostraria outras má-formações físicas, mas nada que o ultrassom morfológico não diria. Os ultrassons anteriores já no mostraram que não havia nada de errado com a coluna vertebral, então o xis da questão estaria na carga genética do líquido amniótico.

Se o exame constatasse que a nenê carregava alguma trissomia genética, qual seria o próximo passo? Procurei, procurei, e obviamente não achei nada. Porque a coisa terminava aí.

Ah, sim, seu bebê tem Síndrome de Down. Sinto muito. Tenha uma boa vida.

Então, para que cuernos fazer o exame? Para saber que teremos um bebê com Down, e… e o quê?

A resposta depende de quem responde. Muitos países têm esse exame como procedimento-padrão para que o casal tenha a opção de interromper a gravidez. É o caso dos EUA e também da Coréia. Outros países, como a Austrália, também seguem a mesma linha. No Brasil, aborto é crime. E particularmente para nós, Selma e Renato, aborto está fora do nosso vocabulário. Então, saber de antemão que nosso bebê não era saudável não mudaria o curso do rio.

Eu e o Rê discutimos bastante sobre o assunto. Tínhamos opiniões diferentes: eu não gostaria de saber se o nosso bebezinho tinha alguma alteração genética. Não conseguia me ver passando por mais 25 semanas de gestação pensando sobre o resto da nossa vida, ou as dúvidas sobre o que ela seria. Minha escolha era ter uma gestação tranquila, com uma relação saudável com meu bebê, e esperar para ver o que já estava reservado para nós. O Rê gostaria de saber antes, para se preparar. Não existe certo ou errado, somente existe aquilo que faz mais sentido para cada um. Mas uma coisa tínhamos em comum: correr o risco de um aborto, nessa altura do campeonato, não estava em nossos planos. Um aborto implicaria em só voltar a tentar a engravidar novamente em um ano, sei lá. Nossa decisão, então, foi não fazer o exame.

Antes da consulta em que faríamos a amniocentese, liguei para o consultório e informei nossa decisão. Não gostaria de chegar lá sem um aviso prévio, pois não tinha certeza se o exame exigia algum preparo prévio da clínica.

E, assim, no última sexta-feira de julho, fomos para a consulta. A médica quis saber os motivos pelos quais tínhamos decidido não fazer o exame, e tudo foi explicado: os riscos, a não intenção de interromper a gravidez caso algo não estivesse certo. Ela aparentemente aceitou a decisão, mas também aparentemente não entendeu. Passou a explicar que os problemas ocorridos na clínica dela estavam abaixo de 1%, como se estivéssemos com medo de fazer o exame LÁ! Repetimos novamente os motivos. Ela continuou a questionar. Dissemos não. Ela, então, sugeriu que fizéssemos o QUAD test, um mapeamento genético do meu sangue, que mostraria a probabilidade de nossa nenê carregar alguma anomalia. Sem tempo para pensar, eu já estava na sala de coleta com o braço perfurado, e meu sangue em um tubo de ensaio pronto para ir ao laboratório. O resultado sairia em uma semana, e caso houvesse algum problema, eles ligariam para nós. Na hora da conta, uma facada no peito: US$ 400 por um mapeamento genético. Holy cow!

A semana seguinte foi agitada, em busca de passagens aéreas para o Brasil a preços não tão exorbitantes em função do aumento do petróleo. Houve um feriado na sexta daquela semana, e fomos até o escritório da companhia aérea para pagar as nossas passagens. Enquanto esperávamos, o celular do Rê toca. Ele atende, responde em monossílabos, mas nada que me chamasse a atenção. Ligações vindas da empresa geralmente são monossilábicas. Ele desligou, terminamos a transação, fomos para casa. No meio do caminho, ele me diz:

Era a Dr. Sung. Ligou para dizer que o QUAD test deu positivo para Down, e que ela sugere que partamos para a amniocentese.

Minha primeira reação foi gagueira total. Mas, mas, mas, mas… O resultado não é um resultado, é só probabilidade. Como ela liga e diz isso? O que mais? Mas, mas, mas… E a gagueira continuou.

Passamos o resto do caminho prá casa em silêncio. Eu não sabia o que pensar direito, não conseguia racionalizar nada, e o banho de água fria da ligação da médica tinha detonado um turbilhão de emoções diferentes. Chegando em casa, comecei uma pesquisa insandecida pela internet. Fóruns de discussão sobre amniocentese, pesquisas acadêmicas sobre mapeamento genético, Triple test, QUAD test. Até que descobrimos um artigo de um médico falando sobre os resultados do QUAD test e a relação deles com problemas reais nos fetos. O estudo mostrava que o QUAD test trazia 85% de resultados positivos quando aplicado em mulheres na minha idade. Transcrevendo em casos reais, isso representava menos de 20%. Então, um índice gigantesco de falsos positivos.

Essa pesquisa nos deu paz de espírito. Ficamos mais tranquilos, e o próximo passo era conversar com o Dr. Rafael, no Brasil.

Aí a minha mente sórdida começou a trabalhar. Será que fomos alvos de uma cilada? Um QUAD test custou US$ 400, quanto custaria uma amniocentese? US$ 1000? US$ 2000? Obviamente a médica sabia do alto número de falsos positivos: teria ela feito a gente engolir o QUAD sem pensar, para depois jogar o resultado em três segundos via celular, sem chamar para um papo, sem explicar direito? Quanto mais eu pensava, mais eu me convencia de que ela não estava disposta a perder a boquinha.

Na segunda-feira da semana seguinte, consegui conversar com o Dr. Rafael. Contei tudo o que aconteceu, e ele ficou bem alterado. Disse que não era prá fazer exame p$&#@ nenhuma. E que ele sabia que nós não faríamos absolutamente nada com um resultado positivo, então para que correr o risco? Repetiu exatamente tudo o que já tínhamos dito para a médica, e disse prá eu ficar tranquila porque a translucência nucal foi normal. E que o ultrassom morfológico mostraria os principais marcadores das principais alterações genéticas, então uma amniocentese não traria nenhum benefício. Um reforço do que pensávamos era tudo o que precisávamos ouvir naquele momento.

Decisão reforçada: nada de amniocentese. Página virada, move on!

Consulta de agosto, antes da minha viagem ao Brasil. Ultrassom morfológico feito, tudo normalíssimo! Finalmente descobrimos que nosso bebê seria uma menininha. Marcadores da Síndrome de Down inexistentes, todos os orgãos completos e funcionais, movimentos normais, frequência cardíaca normal. A médica pegou o ultrassom, confirmou que tudo estava bem, e recomeçou a novela da amniocentese. Oh, Lord! Tivemos que repetir pela centésima vez tudo o que já tínhamos dito, mas ela não parecia convencida. Oh, Lord! Depois de um tempo, ela percebeu que não arredaríamos pé. Então disse que respeitava nossa decisão, mas dependendo do hospital que eu escolhesse para o parto eu não seria admitida pela falta do exame. Isso não aconteceria no hospital que escolhemos, porque tanto o Professor Lee (meu atual médico) quanto ela eram bastante “cabeça aberta”. Palavras dela. Me deu vontade de rir, mas eu só queria sair dali e definitivamente virar a página.

Depois descobrimos que os grandes hospitais vivem de estatísticas. Um bebê que nasce com alguma alteração genética faz mal para a imagem do hospital. Além disso, os coreanos acabam por optar por uma limpeza genética: só uma visita na ala de abortos dos grandes hospitais para entender o que é isso aqui na Coréia. Salas de espera lotadas diariamente, com meninas, moças e mulheres interrompendo suas gestações pelos mais diferentes motivos. Entre eles, alterações genéticas.

Olhando para trás, vejo que fomos inocentes. Seja porque éramos pais de primeira viagem, ou porque confiamos demais, ou sei lá o que. Deixamos de dar atenção a algum detalhe, para deixar as coisas chegarem ao ponto que chegaram? Talvez. Ou será que a medicina chegou a um ponto em que nossa ignorância sobre o assunto é o que basta para essas ciladas, e não a nossa atenção? Talvez. Mas acabou, e aprendemos muito com tudo isso. Ainda bem.

Published in: on novembro 19, 2008 at 3:14 pm  Comments (4)  

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4 ComentáriosDeixe um comentário

  1. Sabe que aconteceu algo parecido com meu ginecologista de doze anos de confiança. Queria me fazer um exame particular de todo jeito, que depois que a Unimed cobria ele mesmo desistiu da idéia. Conclusão : tenho outro médico agora.

  2. […] mais uma trincheira E eu achando que essa seria a única trincheira da […]

  3. Nossa, que situação, hein? Que insistência dessa médica! Ainda bem que vocês conseguem juntos tomar decisões sensatas. Selma, meu filho tem um pequeno defeito na mão direita que só ficamos sabendo depois que ele nasceu. Uma vez eu perguntei ao médico do ultrassom se ele havia detectado antes e ele disse que nào, se não ele teria me falado. E eu fiquei pensando que foi melhor assim porque eu tive uma gravidez super tranqüila. Se eu soubesse antes ficaria preocupada à toa porque nada iria mudar. Ah! Uma vez eu disse ao meu homeopata que eu ficava pensando muito na possibilidade de meu filho nascer com Down. E que eu pensava tanto nisso que achava que é porque seria (olhe as encanações). Aí ele me disse que é normal ter esses pensamentos e sugeriu que eu escolhesse a foto de um bebê lindo e andasse sempre com ela. Isso me ajudaria a visualizar o bebê sem encanações. Ele contou que ele fez isso quando a esposa dele estava grávida. E eu também fiz. Desculpe se falei muito… beijos

    • Oi Carina, você não falou muito não! Olha, o que aconteceu com você é exatamente a minha decisão. Não quero saber de nada, deixa minha gestação ser abençoada e tranquila. E como você disse, tem coisas que nunca vão aparecer… E esse sentimento da síndrome de Down, acho que acontece com a grande maioria das mulheres. Isso também me passou muito pela cabeça, antes de engravidar. Gozado que passou depois que eu engravidei! Bjs!


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